全身に水疱ができる指定難病「表皮水疱症」と闘いながら生きる少年の日常に密着

一刻も早く完治する治療法が見つかって欲しい。こんな可愛い子の涙見るの辛いわ。

こんな小さい子がずっと痛みを我慢しながら頑張ってるんだと思うと涙が止まらない、、、

痛い痛いって言いながらお風呂に入るのが見てるだけで辛すぎた…しゅうくんはもちろん、親御さんもすごく大変な思いをされているんですね…完治できることを祈ります。

シュウ君は強い子。こんなに大変な病気と闘ってるのに笑顔が多い。お風呂本当に苦しいね。改善方法が早くみつかって。シュウ君の苦痛が少しでもなくなってもっともっと笑ってくれる時間が増えますように。

お友達優しいな。こんな子がたくさんいたら良いな

なんやねんこの病気ムカつくわ！
こんな可愛い子泣かせやがって

痛みさえなければなぁ。何とかならないのかなぁ。かわいそう過ぎる😢お母さんも辛いよなぁ。お母さん、よくここまで育ててこられましたね。尊敬します。

周りの友だちが優しくて良い子だなぁ。。。
是非そのまま大事にしていって欲しい

世界一やさしいチョコレートの動画からしゅうくんを知って見させてもらっています。
しゅうくんの治療法が見つかり、抱えてる痛みが無くなりますように。よくなりますように。
この先、笑顔で過ごせる時間が少しでも増えますように。
心から願っています。

お風呂痛くなくなったんだ！！本当にうれしい！😭😭

このチャンネルは色々な病気の存在を周知できるので、原因がわからないような病気をどんどん広めて欲しいと思います。

いつかきっと、完治する日が来ること、何も痛くない生活ができる日が来ること、祈っています。皮膚の病気も知ってくれる人が増えて理解のある世の中になりますように。

こんな可愛い子が😭
早く病気が治る方法が見つかりますように。。。
政府は海外にばら撒いたり、不正な使い方せずに、こうやって困ってる難病患者や医療、研究に使ってほしい。

ずっと痛いのが生まれてからずっと続いてってことですよね
なんて頑張り屋さんなんだろう
治療方法が早く見つかりますように

他人がみてもこの子が痛みながらお風呂はいってる姿は本当にみてて辛いし変わってあげたいって思うんだから親御さんも相当辛いと思う。治療法を見つけるのにお金がかかるなら寄付でもなんでもするので、どうか一刻も早く治してあげてほしいと思います。

所得税、消費税、固定資産税、なんだって払ってやる。お願いだからくだらないことに使わないで難病、指定の病気の研究に使ってください。

すごく大変な病気だろうに笑顔で頑張っているしゅうくん偉い。早く治療法が見つかることを願います。

お風呂入る前に泣いちゃうの見てると涙でてくる...痛いのわかってるから泣いちゃうよね。こんな小さいのに頑張ってるね。はやく治療法が見つかることを願います。

息子二人アトピーで上の子が特に酷くてやはりお風呂時間は虐待かと思われるくらい泣き叫んでましたね、痛くて。滲出液が乾いてガーゼや包帯が皮膚に張り付いてるのを剥がすのが本人もこちらも辛かった記憶で映像を見て胸が詰まり思い出し泣きしちゃいました。。早く治療法を見つけて欲しいですね！！皆さんが素敵な時間を過ごせますように。

他人の私でも、子どもが泣いて耐えてる姿は堪えるのに…
これが愛する我が子ならどんなに辛いのだろうか… 治療法はすぐには発展しないかもしれないけど幸せがいっぱい訪れてほしい

少しの傷だって、痛いのに 火傷の皮膚にお風呂。痛いのすごく辛いよね。強い子だね。偉い。

こんなに小さいのにすごい頑張ってる。
同じ年くらいの子を持つ母としてはすごく心臓がきゅっと締め付けられます。

可哀想に…
　本当に少しでもいい療法が出来ることを願ってる…
　税金とってってもいいよだけどしっかりこういう病気を救うために使って欲しい

これが一生続くと考えると、それを考える年齢になった時が1番辛いだろうな。本人も親も辛いけど頑張るしかないんだよな、、なんとか治せる治療が見つからないんかな

痛みに耐える我が子を見る親御さんも苦しいだろうな…しゅうくんとご家族に大きな大きな幸せが沢山ありますように………

膝とかに擦り傷できてお風呂入るのもきついのにそれが全身だなんて想像するだけで痛そうです😭

この子が泣いてるのみるとこっちまで泣ける 頑張れ、頑張れ〜😭😭😭😭😭😊

食べものを食べる、お風呂に入る、日常的に暮らす。
私たちが普通にできることをしたくてもできない子達がいる。
見ていてもとても辛かったです。
一刻も早く治療法が見つかり、この子には人一倍楽しい人生を送っていってほしいですね。

無意味なことに税金使わないで
苦しんでる病気の研究や治療に税金使って欲しい。
何もできないですが...
応援しています。

この病気は酷すぎる。
世の中の人の悩みのほとんどがちっぽけだと気付かされるほど。
一刻も早く有効な治療法が確立されることを心から祈ります。

こういう子の治療や医療費に税金を使ってほしい😢

お風呂が少しでも痛くなくなってよかったです…！治療法が見つかりますように。

すごいなぁ。本当にえらいよ。
研究が進むように、金持ちになりたい。そして寄付したい。できないから、ただただ納税しよう…。

😢とにかく本当に完治を願ってます。

お風呂が前より辛くなくなったようで安心しました🥲♡
インスタも拝見していますが、しゅうくんの笑顔にいつも癒されています。
一刻も早く治療法が見つかりますように。

この子がこのご家族がご多幸に恵まれますように！
祈ることしかできませんが応援しています。

医者を目指している者です。なんでも治せる医者になりたいです。表皮水疱症を治せる治療法が出ることを願います。

この子すごい頭良さそう。素敵な大人になってほしい。

シュウくんがこの先ずっと笑って過ごせますように。笑顔がとっても可愛いシュウくん✨

誰よりも痛くて辛いのになんて優しい顔をしているんだろう🥺小さい頃からこんなに苦労をして…。幸せに満ち溢れた人生を送って欲しい。

本人もつらいけど見てる方も辛い
早くよくなる治療法が見つかりますように

柊くんよく頑張ってますね。お利口さんだ。痛いはずなのにいい笑顔！
一刻も早く治療方が見つかりますように。

こむぎさんと言う女性が
表皮水疱症でオシャレを楽しみながら生活されております。
簡単なことではないけれど…
楽しく生活出来る事実をこの子にも知って欲しいな。

以前にテレビでチョコレートが食べられると開発者の人たちと喜んでいるのを見て難病を知りました。
いろんな難病や事件、国の偉い人たちは自分の親戚に居ないから力をいれてくれない、私はいつもそう思ってしまう。
日本は海外から思いやりのある国と言われているのに…悲しすぎる。本当に必要なことに税金を使って貰いたい。
親御さんの勇気ある発信は無駄ではないと思います。心を痛めないでください。痛みのない治療法が早く見つかって欲しいです。何にもできない私ですがそれだけを願うばかりです。

本人もご家族も強いなあ...少しでも早く良くなってほしいし、金銭的負担が少なくなるような社会になってほしい。

足がちらっと映ったけどかなり重度ですね…
相当痛いと思うけど頑張っててえらいなぁ
早く根治の道が開けますように

しゅうくんの泣き声に心が痛すぎて泣きました。
いつかこの病気の治療法が見つかりますようにと心から思いました。
しゅうくんは笑顔が可愛いし、すごくイケメンですね!
これからも病気と戦って大変な事も沢山あると思いますが頑張って下さい。応援しています。

「入浴」という日常的に行わなければいけないことが辛いって本当にしんどいと思います。
ご本人がいちばん辛いのはもちろんそうなんですが、
10歳の息子がいる身としてはお母さんの立場で見てしまって
なく子供をお風呂に入れやなあかんってどれだけえらいんやろって思ってしまう。
「ごめんね。ごめんね。痛いよね。」と思ってるんだろうなと思うと😢
さらっと「こども園に通ってる」と紹介していたけど
きっと入園を断られることもあったり
初めは園側も手探りで呼び出しも多くあったり
大変だったんだろうなと思います。
笑顔で頑張っててご家族もしゅうくんもえらいですね。
「完治」とまでは難しいかもしれないけれど少しでも痛みやつらさが緩和されたらいいなと思います。

泣いてるの見ると胸が痛い

しゅうくんかわいい🥲💞
大変な病気なのにしゅうくんもお母さんも笑顔で治療に向き合っててすごい感動した

大人でさえ痛くて泣いたという人がいるくらいの病気ですよね
痒いし痛いし眠れないし、、、、
早く治療方法がみつかりますように⭐️

見てて辛い
本当に頑張ってる
治療法がはやく見つかりますよーに

本人にしか分からない痛みや苦痛、、、計り知れないでしょう😣、一生懸命頑張ってますね😣
色々な人に知ってもらって生きやすい世の中になりますように❗治療法、治療薬が見つかりますように😣

やっぱり五体満足で何の障がいも無く生まれてくるのは当たり前じゃなく奇跡なんだね。
代われるものなら代わりたいって我が子なら思う。

この子、別のニュースでも昔に見たことある。元気に育ってよかった。幸せになって欲しい。

しゅうくん本当に可愛い。お風呂が痛くなくなって良かったです☺️

お友達優しかったり先生も優しくて良かった。。

しゆうくんのお風呂シーンを見て、痛さに耐えているのが強く伝ってきます。入浴ってホントは　気持ち良いものなのに　しゆうくんにとっては苦痛なんですよね！
これから先、表皮水疱症と言う難病の治療にむけての研究が進む事を心より願います。
私も、乾癬と言う皮膚病を長年患っています。
乾癬も治療薬がなく完治する事は今のところ可能性が薄い病気です。
何度も心が折れそうになります。
健康な皮膚の人が凄く羨ましいです。

元気に、大人になった姿になれますように願うばかりです

親御さんいつもお疲れ様です
とてもかわいくて明るい子
お友だちも先生もみんな優しくて良かったです
いつか治って
元気に走り回れますように
痛みが無くなって幸せになりますように

一日でも早く効果的な治療法が発見されることを心から祈っております。

これは大変だ…国はこういう人達をなんとかしてあげてほしい

もっともっと指定難病への理解や研究がどんどん進みますように！！

子供のころ、全身アトピーがひどくて痛くて泣いていたのを思い出しました。
お風呂が少し痛くなくなったようで、本当によかった。

自分なんて、少し日焼けして入る風呂が地獄なのに、シュウくんすごいよ

前に別の動画で拝見した子だ！しゅう君、お風呂こんなに頑張れるようになったんだ！強い子だなぁ。いち早く少しでも症状を改善する方法が見つかると良いなぁと願うばかり…

もう老人ばっかりに金使うのはやめて、こういう未来がある小さい子の治療や研究にお金使って欲しい。

医学は進歩してるからね、いつか必ず痛いことが無くなるお薬や治療法が見つかるからね。とても強くて優しい子です。これからの成長を見守るしかできませんが遠くで応援してます！

以前の動画でお風呂をいたがっているのを見てずっと気がかりだったのですがお風呂が痛く無くなって本当に良かったですね😢✨！！これから少しずつでも色んなことが良くなりますように✨そして根本的な治療法が見つかることを願っています、応援しています頑張れ！

知り合いの子が同じ病気です。
小学校に上がってからは気持ち悪い、病原菌、伝染るから近づかない方がいいって言われて虐められることもあるそうです。この子もそうなる可能性はあるけど、どうか死のうとは思わないで欲しいな。
私自身アトピーがあって凄く傷だらけの体でコンプレックスがあるからほんの少しだけ気持ちは分かる！傷だらけなのに水の中に入るなんて痛いに決まってる。早く治療法が見つかるといいな。

前にこの子の動画を見たことがあったけど、ここまで辛そうにしていなかったから…今回こうしてお風呂で辛そうに泣いているのを見て本当に心が痛くなった。
週2回、痛みに耐えて本当に偉い。
まだ治ってない傷のガーゼを無理矢理剥がすようなものだもんね。しかも全身…
本当に治って欲しい。
しゅう君が辛い思いをせずに生活出来る時が少しでも早く訪れますように。

甥の幼稚園にも表皮水疱症の子がいて、柊くんや他のRUclipsrの方のおかげで表皮水疱症を知っていたので、
その子の姿に驚きも疑問もなく、(表皮水疱症だな)と理解することが出来ました。
知識をありがとうございます。
柊くんお風呂頑張ってね

しゅうくんの笑顔が本当に可愛くて大好きです＾＾
少しでも医学の進歩が進んでもっと笑顔の時間が増えますように🙏🏻

病気を抱える本人はもとより、サポートする側にとっても痛々しいですね😢
病気を知ってもらうには広めるのではなく理解をしてもらえるように共感できる環境が必要😮

そりゃ痛いよね…傷があるときにお風呂入るのホント痛いもん😢　全身に怪我がある状態でお風呂ってそりゃ入る前から泣けるよね大暴れしたり逃げ出したりせず泣きながら頑張っているのがスゴイなぁ

まだ子供なのにすごく大人びてるというか、落ち着いた話し方をするなって感じる
きっと本人も色々と考えてるんだろうな

まだ小さいのに頑張ってて本当に偉いよ...早く良い治療法が見つかるといいな🙏

本当に早く治療法が見つかりますように・・・😢

お風呂痛くなくなりましたちょっとみて安心しました！お風呂嫌いなのわかる。全身から痛みが出てきた瞬間恐怖やし痛いの我慢しなきゃ行けない辛いよね

めちゃめちゃ可愛いししっかりしてる！！治療法早く見つかりますように😞😞

ご両親の気持ちが計り知れない…生まれた時の喜びと悲しみ、
この子自体は生き生きと元気で…だけど痛みに耐えてすごくえらい…お互い辛いことも沢山あるだろうに…、自分は何も出来ないけど応援しています。

こんなに小さい子が大きな病気と一生懸命戦ってること、将来看護師になろうと思ってる私にはもっと頑張ろうと思えるきっかけになりました。

以前の動画も見ました。少しでも苦痛な時間が和らいで良かったです😢医学がもっと進歩してほしい…

お風呂良かったね
病気のことを教えてくれてありがとう

お風呂痛くなくなってよかった！！！

幸せになってね。

もー本当にこの子と家族とお友達と幼稚園の先生と関わってるみんなに幸せが訪れますよーに！！！！

こんなお友達たくさん増えて欲しい　みんな優しいいい子だな❤みんな愛してる

友達優しすぎていいなー
やっぱ親って大事

なくー（ ; ; ）
こんな小さな子が難病と向き合ってるなんて(T . T)
早く治療法見つかって治ってほしい

まじで早く医療発達してくれ。。
小さい子が痛い痛いと言うの辛すぎる

かわいいお顔してます！ブランコのシーンで、お友達も優しくて素敵です

自分ならお子さん並に泣いてしまう。つらすぎる。お母さん凄すぎます。親が不安そうだとお子さんもっと不安になりますよね。ほんとにお母さんかっこいいです。

切実に、少しでも症状が1日でも早く良くなってほしい。

明るい未来がありますように。

シュウくんえらいです。かわいいし。応援してます！

頑張ってる。お願いします。どうかこのお子さんのために少しでも状況良くなるようお願いします。

なんて可愛い！！
すごい可愛い顔してますね！！
早く治療法が見つかってほしい。
なんとかならんものか、、、
子供って本当に偉いよ、お友達も、シュウくんも。
大人なんかより子供の方が偉いのかも。
お母さんも頭が下がる思いです。
なかなかできることじゃない。

6:40 この笑顔が可愛すぎて何回もこのシーンを見てる❤

私のお父さんと同じ病気だ、これ本当に辛いよね…。口の中にもできたりするからご飯食べるのも辛いし